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不敢停不敢老——聋人家庭“海面下的冰山”
来源:成都耳鼻喉专科医院
发布日期:2019-03-04 13:54
文章摘要:3月3号是全国爱耳日,每年的这一天,全国各地都会大量开展听力障碍预防与康复的公益活动。今年3月3日是全国第20个爱耳日,26岁的小丽和姐姐正在成都仁品耳鼻喉医院,为明天的人工耳蜗植入手术做准备。为了这一天,她们家已经等待了25年。 最怕将来小丽无人照
3月3号是全国爱耳日,每年的这一天,全国各地都会大量开展听力障碍预防与康复的公益活动。今年3月3日是全国第20个“爱耳日”,26岁的小丽和姐姐正在成都仁品耳鼻喉医院,为明天的人工耳蜗植入手术做准备。为了这一天,她们家已经等待了25年。
最怕将来小丽无人照料
小丽在不到2岁时,因为发高烧使用了耳毒性药物,导致听力持续下降,直至中学时期比较可以丧失听力,成为耳聋残疾人。
“她小时候很活泼,长得又漂亮可爱,谁见了都喜欢。学习成绩也很好!”在小丽母亲心里,小丽永远是她最怜爱的孩子,“后来听力越来越差,只坚持读完了初中。没办法,实在是一点听不见了。”
小丽的父母一直带着她四处求医,在交通、互联网还不那么方便的年代,为了某个名医、某个医生连日赶路、彻夜排队的事,做过无数遍。带她吃药、扎针、验配助听器,没有哪种方法没试过,却依然只能看着小丽的听力、以及人生,滑向悲剧的深渊。
“没有办法,比较可以治不了呀!”小丽爸爸一瞬间似乎又回忆起当年那些无助的时刻,眼睛泛起湿润的潮红:“那时候根本没有人工耳蜗这种技术,不然就算砸锅卖铁我也早就试了。”
“我们没有其它奢求,只希望她能听得见一些,这样就能够做简单的工作,哪怕一个月挣一两千块钱,至少有份收入可以养活自己,”小丽爸爸最担心女儿的生活问题,她妈妈也忍不住抹泪:“我们最怕的就是将来我们老了、走了,谁还能来照顾她?”
小丽一直依偎着堂姐坐在妈妈身边,用她那双干净的眼睛看着大家,安静地等待着。因为语后聋,小丽依然会说话,只是语速极快、几乎没有断句,她自己对于人工耳蜗,这个目前国际公认唯一可能使极重度耳聋患者恢复听力的方法,比父母比较希冀:“我不害怕手术,只怕再也听不见。”
内心一生对女儿感到愧疚
2018年,成都有一对聋哑“胡豆夫妇”创业的事迹,在社会上引起了很大的反响,当时仁品医院联系到当事人,准备在经济、技术和设备上全力援助二人,为他们植入人工耳蜗。
“她8个多月大的时候,因为药物失去了听力,当时她年龄太小了,我们没有及时发现,错过了治疗的时机。”“胡豆夫妇”女主人公的妈妈说起往事依然眼含泪光,那之后多年,她和丈夫带着女儿走遍国内大大小小的医院,得到的都是同样的结果——双耳极重度耳聋、无法有效治疗,甚至无法使用助听器。
“我心里一直对我女儿非常愧疚,始终觉得对不起她。”妈妈当时跟仁品耳科医生陈纯松主任交流了很多:“他们俩从记事就听不见,已经习惯了这样的生活,还有了一个小女儿,很害怕改变现状,不愿意安人工耳蜗。没关系,孩子我可以帮他们带,教她说话、送她读书,总之尽量能帮他们多少就帮多少。”
“就算将来我年龄大了,帮不了了,小孙孙健康地长大了,也可以在生活上帮助他们、照顾他们,我也总算对女儿女婿有个交代,能够放心了。”
这位妈妈一生笼罩在愧疚的阴影中,已经做好用一辈子弥补的打算。
无声背后,
是一个个因听障而满目疮痍的家庭
据统计,我国是世界上听力残疾人数最多的国家,目前有听力残疾人2780万,其中0~6岁的听力残疾儿童约有13.7万人,每年新生听力残疾儿童2万~3万人,小丽与“胡豆夫妇”的故事仅仅是这2780万个家庭的小小缩影。
仁品耳鼻喉医院作为成都市耳鼻喉医学界首个市级重点医保,每年接诊听障患者近千名,一直也在关注这个群体,积极寻求帮助他们的方式。
事实上,大部分听障患者在医生的指导下,积极配合有效的医学干预、坚持康复训练之后,能够还是程度提升听力、改善功能,比较好地进行劳动就业、文化生活,从而减轻个人与家庭负担。
为此,仁品医院长期与成都残疾人福利基金会合作,不仅积极开展义诊、科普讲座,为听障人士家庭普及耳科知识,帮助有听力障碍及疾患的贫困人士进行诊断及治疗。
同时,仁品耳鼻喉医院还发起了重度、极重度儿童“人工耳蜗植入”免费救助计划,给有需要的儿童提供包括免费赠送人工耳蜗设备、免费手术植入、免费终身保修及调试、免费语音训练在内的公益援助。
仁品“人工耳蜗植入”
免费救助计划
仁品耳鼻喉医院成立专业人工耳蜗植入中心,由仁品耳科首席医生——黄立高主任,以及仁品连锁国务院特殊津贴医生——蒋立新教授坐镇,发起“人工耳蜗植入”免费救助计划,帮助广大听障患儿找回“有声世界”、减轻听障家庭负担。
援助对象:
1、 全国1~6岁(不含6岁)双侧重度、极重度耳聋儿童;
2、 符合2013年《人工耳蜗植入工作指南》人工耳蜗植入适应症(佩戴助听器至少3个月无效、无智力障碍、无明显手术禁忌症);
免费范围:
1、 赠送一套价值约9.6万元的人工耳蜗;
2、 价值约2万元的手术费全免;
3、 终身保修及调试,价值约36万元;
4、 免费进行为期一年的语音训练。
温馨提示:还有什么疑问可直接拨打电话400-088-5191可详细了解电子耳蜗植入免费救助计划。